VISUALIZZA O SCARICA RISORSE UTILI RELATIVE ALL’AHP
I materiali formativi e le risorse sono stati creati per comprendere più a fondo la porfiria epatica acuta (AHP). Queste risorse ti aiuteranno a identificare, diagnosticare e gestire i tuoi pazienti affetti da questa malattia debilitante.
Questa serie di moduli di apprendimento costituisce un punto di partenza per comprendere la porfiria, riconoscerne i sintomi e capire meglio le conseguenze per i pazienti. I moduli possono essere visualizzati online e/o scaricati in formato PDF.
Modulo 01:
CLASSIFICAZIONE DELLA
PORFIRIA
Contenuti del MODULO 1:
- 2 principali categorie delle malattie genetiche rare classificate come porfiria
(porfiria epatica acuta e porfiria cutanea) - Via di biosintesi dell’eme
- Prevalenza della forma di AHP più comune
- Fattori precipitanti degli attacchi acuti
MODULO 02:
FISIOPATOLOGIA DELLA PORFIRIA EPATICA ACUTA
Contenuti del MODULO 2:
- Fisiopatologia dell’AHP
- In che modo gli attacchi e, per alcuni pazienti, i sintomi cronici sono associati a lesioni neurologiche diffuse, con conseguenti disfunzioni del sistema autonomo, centrale e periferico
- Evidenza clinica del ruolo dell’ALA (acido aminolevulinico) e del PBG (porfobilinogeno) negli attacchi dell’AHP
MODULO 03:
PORFIRIA EPATICA ACUTA (AHP): SEMPLIFICARE IL PERCORSO DIAGNOSTICO
Contenuti del MODULO 3:
- Sfide diagnostiche dell’AHP
- Sintomi comuni dell’AHP
- Come e perché l’AHP può essere facilmente scambiata per un’altra patologia
- Diagnosi biochimica di AHP
- Test genetici come conferma diagnostica
MODULO 04:
SEGNI E SINTOMI PER IL PAZIENTE CON PORFIRIA EPATICA ACUTA (AHP)
Contenuti del MODULO 04:
- Impatto clinico e sullo stile di vita dell’AHP
- Sfide diagnostiche
- Effetti debilitanti fisici ed emotivi dell’AHP sulla funzionalità quotidiana dei pazienti
OPUSCOLO SUI TEST E
SULLA DIAGNOSI DI AHP
Questa utile brochure riassume:
- Che cos’è l’AHP
- Segni e sintomi
- Potenziali diagnosi errate
- Cosa cercare con i test delle urine estemporanee
- Conseguenze del ritardo nella diagnosi
Accesso a risorse supplementari
Per maggiori informazioni sull’AHP e altre forme di porfiria, è possibile visitare le seguenti organizzazioni dedicate ad aiutare gli operatori sanitari, i pazienti e i loro caregiver a comprendere la porfiria:
- Associazione Porfir.I.A. Domenico Tiso
- Associazione Amici della Porfiria
- Gruppo Italiano Porfiria (GrIP)
- Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte
- Porfyri Foreningen
- Association Française des Malades Atteints de Porphyries
- Berliner Leberring e.V.
- Global Porphyria Advocacy Coalition
- Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie
- Patiëntenvereniging Acute Porfyrie
- Asociacion Española de porfiria
- Riksföreningen mot porfyrisjukdomar
- International Porphyria Patient Network
- British Porphyria Association
AS1-ITA-00073 Marzo 2021
