HILFREICHE MATERIALIEN ZU AHP ANZEIGEN ODER HERUNTERLADEN
Es wurden Schulungsmaterialien ausgearbeitet, damit Sie Ihre Kenntnisse über akute hepatische Porphyrie (AHP) vertiefen können. Mit Hilfe dieser Materialien können Sie Ihre Patienten mit dieser seltenen Erkrankung identifizieren, diagnostizieren und behandeln.
Diese Serie von Schulungsmodulen schafft die Grundlage dafür, Porphyrie zu verstehen, Symptome zu erkennen und Erkenntnisse für die Auswirkungen auf Ihre Patienten zu gewinnen. Module können online angesehen und/oder als PDFs heruntergeladen werden.
MODUL 01:
KLASSIFIZIERUNG DER PORPHYRIE
MODUL 1 befasst sich mit:
- den 2 Hauptkategorien der Porphyrie – der akuten hepatischen Porpyhrie und Porpyhria cutanea tarda – bei der es sich um eine seltene, genetische Erkrankung handelt
- dem Häm-Biosyntheseweg
- der Prävalenz der häufigsten AHP
- begünstigenden Faktoren für akute Attacken
MODUL 02:
PATHOPHYSIOLOGIE DER AKUTEN HEPATISCHEN PORPHYRIE (AHP)
MODUL 2 befasst sich mit:
- der Pathophysiologie der AHP
- der Frage, wie Attacken und, bei manchen Patienten, chronische Symptome mit großflächigen neurologischen Läsionen assoziiert sind, die zu Funktionsstörungen im autonomen, zentralen und peripheren Nervensystem führen
- der klinischen Evidenz für die Rolle von ALA (Aminolävulinsäure) und PBG (Porphobilinogen) bei AHP-Attacken
MODUL 3:
AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE (AHP): VEREINFACHUNG DER DIAGNOSE
MODUL 3 befasst sich mit:
- den diagnostischen Herausforderungen der AHP
- häufigen AHP-Symptomen
- der Frage, wie und warum AHP leicht fehldiagnostiziert wird
- der biochemischen Diagnose der AHP
- genetischen Tests als bestätigende Methode
MODUL 4:
DIE KRANKHEITSLAST DURCH AKUTE HEPATISCHE PORPHYRIE (AHP)
MODUL 4 befasst sich mit:
- der klinischen Belastung durch AHP
- Herausforderungen für den Patienten im Zusammenhang mit der Diagnose
- den lang andauernden Einschränkungen der Gesundheit der Betroffenen, die zur Verringerung der Lebensqualität führen
HANDOUT ZU AHP-DIAGNOSE
UND -TESTS
Diese hilfreiche Broschüre fasst zusammen:
- was AHP ist
- die Anzeichen und Symptome
- mögliche Fehldiagnosen
- diagnostische Tests
- Folgen einer verzögerten Diagnose
Weitere Ressourcen
Für mehr Informationen über AHP und andere Formen der Porphyrie besuchen Sie bitte die folgenden Organisationen, die Fachkreisen, Patienten und deren Betreuern helfen, Porphyrie zu verstehen:
- Berliner Leberring e.V.
- Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie
- Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte
- Porfyri Foreningen
- Association Française des Malades Atteints de Porphyries
- Global Pophyria Advocacy Coalition
- Patiëntenvereniging Acute Porfyrie
- Asociacion Española de porfiria
- Riksföreningen mot porfyrisjukdomar
- International Porphyria Patient Network
- British Porphyria Association
AS1-DEU-00180 Mai 2021
